DOENÇA DE ALZHEIMER
Um dia você simplesmente percebe:
Sua mãe está diferente.
Aquela PERDA DE MEMÓRIA, antes atribuída ao envelhecimento, continua progredindo e começa a se manifestar de outras maneiras.
- O que eu vim fazer aqui?
O sagrado café do dia-a-dia e os passos para seu preparo tornaram-se desafios intransponíveis. Os caminhos da vizinhança, tão familiares anteriormente, transformaram-se em um labirinto indecifrável cujo destino final, cada vez mais, é a porta de um novo desconhecido.
E o dinheiro, tão bem cuidado em outros tempos, agora desaparece, apenas para depois ser reencontrado dentro da geladeira ou da máquina de lavar.
De alguma forma, a boca do fogão cada vez mais acesa contrasta com as memórias de sua mãe.
- O que eu vim fazer aqui?
DOENÇA DE ALZHEIMER
Quando as memórias não voltam mais
A CADA TRÊS SEGUNDOS, alguém no mundo desenvolve demência, mais comumente a DOENÇA DE ALZHEIMER. Apesar disso, frequentemente seu diagnóstico não é realizado ou é feito tardiamente.
O Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido, em 2013, constatou que MAIS DA METADE (52%) dos casos de Doença de Alzheimer não são reconhecidos. No Brasil, preocupantes 78% dos pacientes não tem seu diagnóstico realizado, ou seja, de cada cinco brasileiros com Doença de Alzheimer, QUATRO NÃO SÃO DIAGNOSTICADOS.
Sabe-se que quanto mais precoce for o diagnóstico, maior a chance de o paciente receber um tratamento bem sucedido e ele e sua família usufruírem de uma vida com maior qualidade.
Mesmo que no envelhecimento normal possa haver declínio de alguns tipos de memória (sim, não há só um tipo de memória), este declínio é muito menor do que pode se pensar, NUNCA comprometendo o dia-a-dia do paciente.
Ou seja, A DOENÇA DE ALZHEIMER NÃO É ESPERADA NO ENVELHECIMENTO NORMAL.
Portanto, fique atento aos primeiros sintomas, busque o diagnóstico precoce.
Não é “da idade”, não é esclerose.
É ALZHEIMER.
DOENÇA DE ALZHEIMER
Saber como lidar para melhor cuidar
Mudança de posição na cama a cada duas horas.
- CADÊ A GENI? (você opta por não dizer que ela faleceu há quinze anos).
Troca de fralda a cada 8 horas.
- FAZ TEMPO QUE NÃO VEJO A GENI. (você assente com a cabeça)
Comprimido para dor 4 vezes por dia.
- A GENI NÃO VEM?
E, assim, de indagação em indagação, se faz repleto o dia-dia do familiar do paciente com Doença de Alzheimer. Diversas medicações em diferentes horários todos os dias; intermináveis negociações para que tome o banho, para trocar de roupas, para que coma aquela refeição preparada com tanto carinho.
A Doença de Alzheimer pode causar mais sofrimento e angústia para o familiar do que para seu portador. Com a perda de memória e de outras funções cognitivas, é comum que o paciente não se aperceba do seu declínio. Já o familiar tende a sofrer mais, seja pela perda lenta e gradativa das capacidades mentais da pessoa amada, seja pela sobrecarga do cuidado.
Embora haja diversas medidas que propiciem melhor qualidade de vida para os portadores da Doença de Alzheimer, ainda não se desenvolveu nenhum tratamento que reverta ou impeça sua progressão.
Na maioria das vezes, os medicamentos são úteis para reduzir a velocidade de progressão e para controle de certos comportamentos. Ou seja, um tratamento que se limite somente a dar comprimidos é incompleto. É necessário ir além,
PRECISAMOS APRENDER A LIDAR COM O PORTADOR DE DOENÇA DE AlZHEIMER:
- ELE ESTÁ FAZENDO ISSO DE NOVO!
Precisamos compreender a não-intencionalidade de seus comportamentos. Não é culpa do paciente, mas conseqüência da doença que ele apresenta.
- EU JÁ DISSE QUE NÃO É PRA FAZER ISSO!
Pacientes com Doença de Alzheimer podem ter dificuldades em interpretar o NÃO. Muito mais acessível para eles é pedirmos para eles fazer outra coisa como alternativa a aquilo que não queremos que ele faça.
- ELE FICA ANDANDO PELA CASA O TEMPO TODO!
Este tipo de comportamento pode ocorrer devido a própria Doença de Alzheimer.
É fundamental garantir um domicílio seguro, a fim de prevenirmos quedas e maiores complicações. Poder ser muito útil, canalizar a energia do paciente em atividades recreativas ou exercícios físicos.
- ÀS VEZES, ELA FICA MUITO AGRESSIVA!
Agitação, agressividade e choro são comportamentos freqüentes com a evolução da doença de Alzheimer. No entanto, também podem ser sinal de que alguma necessidade básica do paciente não está sendo adequadamente contemplada como, por exemplo, controle da dor e do hábito intestinal.
- NÃO EXISTE MEDICAMENTOS QUE PODEM AJUDAR?
Certamente! Existem pelo menos 4 medicamentos que podem auxiliar o paciente com Alzheimer. Porém, em especial nas fases mais avançadas da Doença de Alzheimer,
um bom cuidador pode ser mais efetivo do que qualquer comprimido.
- MAS E A GENI?
Vale a pena contar a verdade, fazer o paciente sofrer pela morte da esposa repetidas vezes, como se fosse a primeira vez? Não.
Estudos sugerem que os portadores da Doença de Alzheimer, são capazes de experimentar sensações de tristeza e alegria, mesmo sem entender o significado das palavras.
Portanto, sejamos gentis e amorosos, prestemos atenção em nossa entonação da voz, gestos e expressões faciais, pois são neles que residem nossas emoções e intenções.
Ou seja:
“AS PESSOAS PODEM NÃO LEMBRAR EXATAMENTE O QUE VOCÊ FEZ, OU O QUE VOCÊ DISSE, MAS ELAS SEMPRE LEMBRARÃO COMO VOCÊ AS FEZ SENTIR”.
DOENÇA DE ALZHEIMER
Para Sempre Alice
Ela perdeu um pouco da autoconfiança e do status ao escovar os dentes com creme hidratante. Perdeu um pouco mais quando passou a manhã inteira tentando telefonar para John pelo controle remoto da televisão.
E perdeu o pouco que restava quando o cheiro desagradável de seu corpo lhe informou que fazia dias que ela não tomava banho, mas não conseguia reunir a coragem nem o conhecimento necessário para entrar na banheira.
Ela era Alice Howland, vítima da doença de Alzheimer. (...)
- Luto para encontrar as palavras que quero dizer e muitas vezes me ouço dizer as palavras erradas. Não posso confiar na minha avaliação das distâncias espaciais, o que significa que derrubo coisas, levo muitos tombos e sou capaz de me perder a dois quarteirões de casa. (...)
Não me lembro de ontem nem do ontem antes dele. “E não tenho nenhum controle sobre os "ontens" que conservo e os que são apagados. Não há como negociar com esta doença. Não posso oferecer a ela os nomes dos presidentes dos Estados Unidos em troca dos nomes dos meus filhos. Não posso lhe dar os nomes das capitais dos estados e conservar as lembranças de meu marido. Temo com frequência o amanhã. E se eu acordar e não souber quem é o meu marido? E se não souber onde estou nem me reconhecer no espelho? Quando deixarei de ser eu mesma?
Será que a parte do meu cérebro que responde por minha personalidade é vulnerável a esta doença? Ou será que minha identidade é algo que transcende neurônios, proteínas e moléculas de DNA defeituosas? Estarão minha alma e meu espírito imunes à devastação da doença de Alzheimer? Acredito que sim. (...)
Por favor, não olhem para o nosso "A" escarlate e nos descartem. Olhem-nos nos olhos, falem diretamente conosco. Não entrem em pânico nem encarem nossos erros como uma ofensa pessoal, porque nós erraremos. Vamos nos repetir, pôr coisas nos lugares errados e nos perder. Esqueceremos o seu nome e o que vocês disseram há dois minutos. E também tentaremos ao máximo compensar e superar nossas perdas cognitivas. (...)
Meus ontens estão desaparecendo e meus amanhãs são incertos. Então, para que eu vivo? Vivo para cada dia. Vivo o presente. Num amanhã próximo, esquecerei que estive aqui diante de vocês e que fiz este discurso. Mas o simples fato de eu vir a esquecê-lo num amanhã qualquer não significa que hoje eu não tenha vivido cada segundo dele.
Esquecerei o hoje, mas isso não significa que o hoje não tem importância.
Para Sempre Alice - Lisa Gênova,
